For ca. 10 år siden blev jeg diagnostiseret med Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) og i dag fandt jeg så lige over et wikipediaindlæg omkring sygdommen. Da jeg blev diagnostiseret var der ikke meget information til rådighed og jeg vil stadig mene at informationen man kan få i dag mest er henvendt til lægerne. Lidt frustrerende.
Det er en sjælden sygdom som kan variere meget i hvor alvorlig den er, og heldigvis er jeg ikke særligt hårdt ramt :-). Jeg har kun et par dårlige knæ, modstand mod lokalbedøvelse og lidt ekstra træthed. "Systemet" vil meget gerne give mig titlen "handikappet", men den vil jeg ikke have... Jeg har en kronisk arvelig sygdom, men det siger intet om mig eller min hverdag. Jeg bliver aldrig topatlet, men det er nu heller ikke på ønskesedlen (selv om min far nu gerne så at tennis på topplan var mit kald :-) - beklager, Far).
Det er meget svært at se sig selv som syg, fordi det automatisk betyder svag i mit hoved, og det synes jeg ikke jeg er, men når jeg så tænker nærmere over det, så har sygdommen nok betydet mere for mit liv end jeg lige går og tænker over i hverdagen.
Jeg var som barn stille og læste meget, og det kan meget vel være kommet af, at når jeg legede vildt kom jeg altid til skade (og jeg har stadig arrene til at vise det). "Af skade bliver man klog" får en helt ny betydning for mig, nemlig at mine skader har været med til at gøre mig boglig og få mig til at foretrække hjernegymnastik frem for almindeligt gymnastik (som jeg også har gået til) :-). Alt i alt hælder regnskabet til positivt, når det gælder min sygdom - man kan jo heller ikke sætte pris på at have det godt, hvis man aldrig har prøvet at have det dårligt - og lige nu har jeg det utroligt godt!
Og nu til pointen: Den danske Ehlers-Danlos forening holder landsindsamling indtil d. 31. august, så hvis du mangler et godt formål at give dine penge til, så kan jeg anbefale denne :-). Pengene går til at informere om EDS til behandlere og patienter, og denne information er der virkelig brug for!!!
torsdag den 2. august 2007
Abonner på:
Kommentarer til indlægget (Atom)
Opslag
6 kommentarer:
Hehe - jeg har lige set en af mine yndlingsserier CSI: New York, og det var et afsnit hvor ofret havde Ehler-Danlos Syndrom - og arbejdede som slangemenneske. Det er lidt underligt at se min sygdom nævnt i fjernsynet for det er en sjælden sygdom som de færreste har hørt om.
Sjovt.
Er lige faldet over din blog, da jeg googlede Ehlers Danlos. Er nysgerrig; Hvordan fik du diagnosen? Jeg (og en del i min familie) har symptomer der kunne tyde på ED, men syntes ikke selv jeg har den meget strækbare hud man tit ser i forbindelse med sygdommen...
Hej Susie.
Min diagnose kom meget uventet, da jeg var til hudlæge med en helt urelateret ting og så snakkede vi om at jeg ikke helede så pænt.
På det tidspunkt havde jeg også været uheldig og mit knæ var gået af led ca. 3 uger før, så jeg havde en skinne på benet og i ren hyggesnak fik vi også delt den information.
Pludselig hoppede min hudlæge op og sagde at han lige skulle chekke noget og så kom han tilbage med et blad fra EDSforeningen, som han tilfældigvis lige havde læst i, hvor symptomerne blev opremset og så fik jeg min diagnose på baggrund af hypermobile led med tendens til dislokation og cigaretpapirstynde ar.
Jeg har siden fået taget en vævsprøve, hvor de gerne ville kunne sige hvad type EDS jeg har, men det eneste de har kunnet sige er at jeg ikke har nogle af de meget alvorlige udgaver.
Jeg har set mange med EDS, som har forskellige symptomer og man kan nogen gange synes det er utroligt at det er den samme sygdom, man lider af - så selv om du ikke har den strækbare hud, så kan du godt have EDS. Min hud er heller ikke et af de slemme eksempler, selv om den nok er lidt mere elastisk end de flestes.
Har du haft fat i EDS-foreningen?
http://www.ehlers-danlos.dk
De hjalp mig meget da jeg lige fik min diagnose og jeg ved at de også har hjulpet folk som har kæmpet for at få en diagnose. Desværre har jeg ikke fulgt med i foreningen i de sidste par år fordi jeg ikke bryder mig om at blive mindet om min sygdom - som du nok kan læse ud fra blogindlægget.
Hej Therese!
Jeg arbejder som Social- og sundhedsassistent elev på et gigthospital. Jeg har ved et tilfelde set din blog, jeg var nemlig igang med at læse lidt om hypermobilitet, hvor der blev nævnt noget om Ehlers Danlos syndrom. Jeg ved ikke ret meget om Ehlers Danlos syndrom men jeg er startet med at arbejde med personer som har dette syndrom. Og jeg havde lige lyst til at sige at du virker som en stærk person. Jeg beundrer dig og håber at du vil få et godt liv selvom du har denne sygdom. Det er også vildt fedt at du går så meget op i at personer som har sygdommen får de rette informationer og får dem så de forstår det. Jeg vil selv gøre en stor insats i min stilling, at personer med sygdommen får de rette informationer på en forståelig måde. og jeg håber at andre personer vil kunne bruge mn viden.
Tusind tak for viden til mig.
Mvh. Gert
Hej Gert.
Tak for rosen - jeg rødmer :-). Hvor er det dejligt at høre at du kan bruge mit blogindlæg til noget. Det virker til at du har den rette indstilling til din opgave som behandler/kontaktflade til personer med EDS - gid der var flere af din kaliber :-).
Information, information og information er vejen til at acceptere en EDS-diagnose - både for patienten og de pårørende. Det ukendte er skræmmende, men så snart man ved hvad man står over for er det meget nemmere at forholde sig til og begynde at tænke i løsninger.
God fornøjelse med dit arbejde! Og hvis du har spørgsmål om EDS, så står jeg gerne til rådighed.
/Therese.
Hej Therese
Ja det er svært at få at vide at man har EDS... Men samtidig får man at vide at der er noget galt og at det ikke bare er nådet man har i hovdet .. Jeg var på pension i 10 år før jeg fik en dirknoce ....Idag siger jeg at mit glas er ½ fuldt , det gælder om at være posetiv på livet...
Hilsen Sussie
Send en kommentar